Европейската комисия (ЕК) лансира механизъм, чиято цел е да бъде подобрено лечението на редките заболявания. Новият инструмент дефинира единни стандарти при изготвяне на базите данни с историята на заболяванията.
Това е само първата крачка, която има за цел да гарантира, че информацията в европейските регистри е сравнима и с нея ще се борави по-лесно.
Реалните предизвикателства при проучванията, поставянето на диагнозата и лечението на редките заболявания е свързано именно със знанието за тях, смята комисарят, отговарящ за здравната политика в общността Витянис Андрюкайтис, цитиран от ЕК. Проучванията често са фрагментирани, а лечението е скъпо.
Обединяването на усилията на ниво ЕС обаче наистина ще доведе до по-добро лечение за пациентите с редки заболявания, смята още комисарят.
В ЕС има регистрирани около 6 хил. заболявания, които се определят като редки (тоест засягащи 5 от 10 хил. души). От тях боледуват около 6-8% от хората, или между 27 млн. и 36 млн. души, сочат още данните на ЕК. Политиката на общността по отношение на тези пациенти е да бъде подобрено качеството на живота, както и да се повиши информираността на обществото за тези редки болести.
Общите стандарти за регистрирането на тези заболявания ще дадат насока в какъв формат да бъдат регистрирани редките заболявания в общността.
Други мерки, които се предприемат от ЕК по отношение на редките болести, е насърчаване на проучванията за тяхното лечение, както и засилване на сътрудничеството на ниво ЕС.
07:03 | 13.09.22 г.