В последните дни заболяването амиотрофична латерална склероза (АЛС) добива все по-голяма популярност по света благодарение на инициативата „Кофа ледена вода“ (Ice Bucket Challenge). У нас предизвикателството по-скоро беше леко изменено и насочено в помощ на пострадалите от наводненията.
Оказва се обаче, че от кампания за популяризиране на заболяването има сериозна необходимост и у нас. По данни на Асоциацията на хората с редки болести у нас за лечение на ALS държавните агенции не отпускат никакви финансови средства. Трудно е да се каже и колко хора са диагностицирани с това заболяване, защото в България няма регистър на пациенти с редки болести, коментираха представители на Асоциацията пред БНТ.
Целта на подобен регистър е да се съберат данни за пациентите от цялата страна, така че да бъде отпускана помощ в зависимост от специфичните нужди на всяка диагноза.
За ALS няма открито лечение, но има медикаменти, които удължават живота на пациентите. За отпускането им на засегнатите от болестта обаче държавата няма ангажимент.
Предстои откриването на референтни центрове в цялата страна, в които българските лекари да обменят информация със свои колеги от европейски страни, обясни пред държавната телевизия председателят на Асоциацията на хората с редки болести Владимир Томов.
Центровете ще дадат представа за броя на болните и за редките заболявания като цяло, както и за новите методи за лечение на редки болести, убеден е той.
АЛС е неврологично заболяване, което причинява дегенерация на моторните неврони в гръбначния и главния мозък. Това води до атрофия на мускулите, парализа и смърт.
По данни от сайта на международната ALS асоциация предизвикателството с кофата ледена вода дава наистина забележителни резултати. От 29 юли до 24 август са събрани дарения за 70,2 млн. долара. За същия период на 2013 година сумата е била 2,5 млн. долара. Присъединили са се 1,3 млн. нови донори, съобщават още от асоциацията.
12:45 | 12.09.22 г.